Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha declarada por la Asamblea General de Naciones Unidas, en el marco de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, con el objetivo reafirmar la importancia de promover y garantizar la plena concreción de cada uno de los derechos humanos y libertades fundamentales a las personas que presentan esta condición.
En este día se invita a reflexionar para una mayor concientización acerca de las
personas con Síndrome de Down, y de este modo impulsar las condiciones necesarias para su pleno desarrollo y su autonomía personal. Otros aspectos determinantes para el ejercicio pleno de sus derechos son el acceso a la salud y a la educación de calidad, y para ello debe involucrarse a toda la comunidad, incluyendo a educadores, equipos de salud, medios de comunicación y habitantes en general.
En este marco, El Pueblo dialogó con integrantes de la Asociación Civil Mil Amores, en cuyos talleres y espacios comparten el tiempo personas con Síndrome de Down y sus familias. En esta fecha, quisimos saber qué significa para sus hermanos, qué sienten, y cómo es su vida con ellos.
Las personas con discapacidad y sus hermanos
Desde su origen, Mil Amores tuvo puesto su enfoque en “la hermandad y la persona con discapacidad”, teniendo en cuenta “la importancia de la continuación de la vida en compañía de quien acompaña a su familiar junto a sus padres, y cuando ellos faltan”.
“Por eso hacemos hincapié y formamos una asociación de hermanos con personas con discapacidad”, explican.
Si bien la propuesta de la Asociación está dirigida a los adultos y tiene fines
recreativos y sociales, desde su nacimiento han trabajado y experimentado sobre los distintos momentos en la vida de una persona con discapacidad. “Lo hablamos a nivel personal, lo hablamos a nivel familiar y social, por eso es que nuestro enfoque siempre es el mismo, que es la importancia de la hermandad”, sostienen.
Compañerismo y aprendizaje
En los últimos años, a partir de la inclusión de los derechos de las personas con
discapacidad en los pactos internacionales de derechos humanos, y también de un cambio de perspectiva a nivel social, las familias experimentan un cambio en su modo de abordar la discapacidad de alguno de sus integrantes. Aquello que se vivía como una carga, para las nuevas generaciones es una experiencia significativa que se traduce en aprendizaje, compañerismo y responsabilidad.
De ello dan cuenta de algunos testimonios de hermanos de personas con Síndrome de Down que asisten a Mil Amores, ante la pregunta de qué sentimiento, qué cosas les da su hermano o hermana.
Vero es hermana de Dani, quien hace pocas semanas ya no está entre nosotros. Para ella, su hermano fue su “eterno compañero”. Su amor “es un amor que nunca paró de crecer, y en su nombre lucharé por una convivencia justa e igualitaria en la sociedad”.
Delfina, hermana de Crispín, cuenta: “me genera mucho amor y me hace mejor
persona. Me hace más empática. Me ha enseñado mucho a tener más paciencia y a luchar por lo que uno quiere, a disfrutar de lo simple y a vivir cada momento”. Ese sería uno.
Mauricio, hermano de Milton, dice que él le brinda “el amor más puro y transparente que se pueda recibir alguna vez”, y que “si el resto de los seres humanos tuvieran un 10% del corazón que tienen las personas con discapacidad, el mundo sería totalmente distinto”.
Delfina, hermana de Juan Cruz, expresa que su vida junto a él le genera “un montón de sentimientos”. “El primero fue de protección. Y después, ¿cómo explicarlo? La palabra sería orgullo. Antes, había que mostrarlo y presentarlo a todos. Había gente que nos buscaba para sacarse la duda de cómo era. Y yo lo mostraba con orgullo.
¡Era tan lindo y tan nuestro! Produjo en mí un clic. Yo tenía que hacer o lograr todo lo que él no iba a poder lograr”. Juan Cruz la hizo consciente de sus capacidades.
Silvia es hermana de Daniela, y desde el amor, se apoya en una mirada que tiene que ver con lo espiritual: “Cuando ella nació, y mientras yo era chica, no entendía bien las cosas... Mi mamá me tiró ‘un balde de agua fría’ un día al explicarme ella ‘no iba a poder hacer las cosas como los demás’. A partir de ahí, asumí la responsabilidad de acompañarla. Siento que ella es alguien que Dios puso en mi camino”.
Martina hermana de María Emilia cuenta: “Ella es la persona más importante que me ha dado la vida. La amo, y la cuido más que a mí misma”.
Juan Cruz, hermano de Juan Tomás, sintetiza: “Genera en mí un amor inmenso, pero como persona me genera una gran admiración. Él es esfuerzo y ganas para transitar sus días. Es mi ejemplo a seguir”.

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AUTOR

Mariano Jacobi

Periodista

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